Reumaliitto nostaa esiin Reumaviikolla 9.-16.10.2016 lasten ja nuorten asioita, koska suuren yleisön mielikuvissa reumasairaudet nähdään useimmiten ikääntyneen väestön sairauksina. Reumaliitto haluaa muistuttaa, että reumasairauksiin voi sairastua missä iässä tahansa.
Varhaisella diagnoosilla ja kehittyneellä hoidolla voidaan sairauden eteneminen ehkäistä. Hoitoon liittyy myös lasta ja perheitä tukeva sopeutumisvalmennus ja kuntoutus, jotka turvaavat lapsen kasvua ja tulevaisuutta.
Reumaliitto on valmistanut ensitietopaketin lastenreumaan sairastuville lapsille perheineen. Paketti lanseerataan Reumaviikolla. Siinä on lapselle mm. oma kansio ja lohtupupu Puppana ja vanhemmille ensitietoa lastenreumasta. Jatkossa kaikki lastenreumaan sairastuvat saavat paketin reumahoitoyksikössään.
Viikko avataan 9.10. Iisalmessa.
Lastenreumaperheet hyötyvät kuntoutuksesta
Lapsen sairastuminen on aina koko perheen asia. Sairastumisen alkuvaihe voi olla hyvin hämmentävää ja perhe tarvitsee paljon tukea ja tietoa. Lapsen sairastuminen tuo huolta ja kuormittaa perheen voimavaroja. Jokaisella perheenjäsenellä on oma tapansa reagoida sairauden aiheuttamiin muutoksiin. Vanhempien ja muiden perheenjäsenten suhtautuminen ja sopeutuminen tilanteeseen on hyvin tärkeää koko perheen kannalta.
Reumaliitto korostaa, että kuntoutus on tärkeä osa lastenreuman hoitoa. Kuntoutuksessa on kyse koko perheen laaja-alaisesta tuesta ja sopeutumisesta uuteen elämäntilanteeseen. Perheiden yhteiskunnallisen aseman ja yksilöllisten tarpeiden muuttuessa on tärkeää, että kuntoutus saadaan päivitettyä ja räätälöityä vastaamaan perheiden tarpeita.
Avuntarvetta ei välttämättä osata nähdä tai pidetä tärkeänä, jolloin juuri perheen näkymättömässä avuntarpeessa korostuu kuntoutukseen ohjauksen merkitys. Kuntoutus tulisikin olla aina osa hoidon keinovalikoimaa. Onnistunut kuntoutus vaikuttaa lapsen elämään ja hyvinvointiin merkittävästi. Kuntoutuksen kokonaisuudistuksen valmistelussa on huomioitava myös lasten ja perheiden kuntoutus.
Tieto ja hyvä hoito turvaavat tulevaisuuden
Suomessa lastenreumaa sairastaa noin 2000 alle 16-vuotiasta. Vuosittain lastenreumaan sairastuu 150 – 200 lasta ja nuorta, joista puolet ovat sairastuessaan alle viisivuotiaita. Lastenreuman alaryhmiä on seitsemän. Lastenreumassa on kyse elinikäisestä sairaudesta, jossa hoidon tärkeimmät tehtävät ovat rauhoittaa tulehdus, turvata lapsen normaali kasvu ja kehitys sekä estää pysyvät vauriot. Parantavaa hoitoa sairauteen ei ole. Tiedolla ja hyvällä hoidolla voidaan turvata lapsen tulevaisuus.
Lastenreuman tyypillinen oire on kipu tulehtuneissa nivelissä. Toisilla se voi ilmetä polvissa ja ranteissa, toisilla nilkoissa, sormissa tai lonkissa. Yhteistä kaikille on pitkäkestoinen kipu tuki- ja liikuntaelimissä ja sen tuomat rajoitukset liikkumiseen ja arjen askareisiin.
Lastenreuma ei aina näy päällepäin. Aiemmin reumasairauden tuomat muutokset nivelissä ja nivelten asennoissa ovat hoidon kehittymisen myötä nykyään melko harvinaisia. Lääkehoidon ansiosta lastenreuma ei juurikaan enää vaikuta kasvuun ja kehitykseen ja hoidossa tarvittava kirurgiset toimenpiteet ovat harvinaisia. Mutta reumasairaus tuntuu ja tuo rajoituksia lasten elämään. Siksi on tärkeää tunnistaa ja huomioida lasten erilaiset tarpeet.
Lisätietoja lastenreumasta:Reuma-aapinen
Terhi Stevander
sosiaali- ja terveyspolitiikan asiantuntija
puh. 044 377 56 10